Concours thèmes - 4
CH 14. LE HANDICAP
«La communauté des personnes handicapées représente actuellement la plus grande minorité au monde. Contrairement aux réfugiés et aux victimes de persécutions religieuses ou raciales, les personnes handicapées n’ont pas automatiquement droit à la protection des lois internationales. »
DEFINITIONS
Pour l’OMS, constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »
On préfère aujourd’hui parler de personne en situation de handicap plutôt que de personne handicapée, afin de souligner que c’est surtout à la société d’adapter l’environnement matériel et social plutôt qu’à la personne handicapée de se « réadapter ».
L’EVALUATION DU HANDICAP
Le handicap s’évalue selon trois composantes :
La déficience, qui consiste en la perte ou l’altération d’une structure ou fonction psychologique (débilité), anatomique (amputation, paralysie), sensorielle (cécité, surdité) ou physiologique (insuffisance rénale, cardiaque, etc).
L’incapacité, qui correspond à la réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité (parler, marcher, lever un bras, monter des escaliers), d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.
Le désavantage, càd le retentissement culturel, économique et social de la déficience ou de l’incapacité, qui interdit l’accomplissement d’un rôle normal compte tenu de l’âge, du sexe et de facteurs socio culturels.
DESCRIPTIF
LES DIFFERENTS TYPES DE HANDICAP
On distingue :
Les handicaps physiques :
Moteurs : paralysie, myopathie, amputation, etc
Sensoriels et relationnels : déficience visuelle ou auditive, atteinte de la parole ou du langage, etc
Dus à un trouble de la santé invalidant : insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale, diabète, épilepsie ;
Les handicaps mentaux : maladies psychiques (autisme, schizophrénie)
Les combinaisons de plusieurs handicaps : surdité-cécité, infirmité motrice cérébrale
LES PRINCIPALES CAUSES DE HANDICAP
Tab 9 Principales causes des handicaps
Les handicaps congénitaux (acquis à la naissance) :
Liés à une maladie héréditaire
Anomalie chromosomique (ex : trisomie 21)
Maladie génétique
Liés à la grossesse
Malformations dues à la prise d’un médicament tératogène en début de grossesse, ou secondaire à la survenue d’une maladie (toxoplasmose, rubéole) ou à la prise d’un toxique (alcool, drogue)
Maladie infectieuse transmise à l’enfant par sa mère (VIH, listériose, hépatite B)
Liés à l’accouchement
Prématurité
Souffrance cérébrale par anoxie (manque d’oxygénation)
Les handicaps acquis :
Accident de la circulation, de la vie courante, du travail
Maladie invalidante : mentale (souvent d’origine socioéconomique), cardiovasculaire (infarctus, accident vasculaire cérébral), infectieuse (encéphalite), neurologique (sclérose en plaques) ou rhumatismale (polyarthrite)
DONNEES STATISTIQUES
9,6 millions de handicapés, dont 1,1 million de personnes âgées dépendantes
LES PROBLEMES
LE NOMBRE DE HANDICAPES LOURDS AUGMENTE
A l’origine de ce phénomène :
L’augmentation de l’espérance de vie
La progression de l’espérance de vie des handicapés
Les accidents de la route
Des maladies qui deviennent chroniques (sida)
LE HANDICAP DEMEURE UNE CAUSE MAJEURE D’EXCLUSION
Même si depuis 30 ans, bcp d’efforts ont été accomplis, l’intégration des handicapés se heurte à de nombreux obstacles
ATTITUDES SOCIALES NEGATIVES
Le handicapé est souvent perçu comme une personne différente des autres – diminuée physiquement ou psychiquement, avec qui il est difficile de communiquer, qui sera assistée toute sa vie-, d’où de fréquents comportements d’évitement (par peur de celui qui est différent, peur de mal faire ou de ce qui pourrait nous arriver), de pitié ou de sollicitude excessives, voire plus rarement de curiosité malsaine, d’intolérance ou de rejet.
PROBLEMES DE SCOLARISATION
15 000 enfants handicapés n’ont pas accès à la scolarité
L’intégration scolaire reste trop rare (187 000 élèves)
Les établissements spécialisés sanitaires (78 000 élèves) très inégalement répartis sur le territoire, obligeant les parents à placer leurs enfants loin de chez eux
Les discontinuités éducatives sont fréquentes
PROBLEMES D’ACCES A L’EMPLOI
Les handicapés ont du mal à avoir un emploi réel et valorisant
Leur taux de chomage s’élève à 19%. 250 000 handicapés reconnus aptes à travailler sont sans emploi
Le taux d’emploi en milieu ordinaire est de 4% ds le public et de 2,3 % ds le privé
Le manque d’établissements d’aide par le travail (ESAT) oblige de jeunes adultes handicapés à rester ds les établissements pour enfants.
PROBLEMES D’ACCESSIBILITE AUX LIEUX PUBLICS ET AUX TRANSPORTS
Les collectivités locales st insuffisamment sensibilisées à ce pb
PROBLEMES FINANCIERS
Le taux de pauvreté des adultes handicapés s’élève à 15 %
Revenus et prestations insuffisants et couts liés au handicap
LES REMEDES
LE DISPOSITIF LEGISLATIF
Au cours du XXème, trois étapes législatives fondamentales ont marqué le passage de l’assistance charitable à l’égard des handicapés à la notion de solidarité nationale
Les lois d’orientation de 1975 créant l’obligation de solidarité nationale à l’égard des handicapés
La loi de 2002 posant le pp du droit à compensation des csq du handicap
La loi du 11 fev 2005 pour l’égalité des droits et des chances, et la participation à la citoyenneté des personnes handicapées, repose sur le pp de non-discrimination obligeant la nation à garantir les conditions de l’égalité des droits et des chances aux personnes handicapées quel que soit leur handicap :
Simplification de leurs démarches grâce à des maisons départementales des personnes handicapées
Libre choix de leur projet de vie grâce à la compensation des conséquences de leur handicap, et à un revenu d’existence favorisant une vie autonome digne
Participation à la vie sociale par l’organisation de la cité autour du pp d’accessibilité généralisée
LE CADRE INSTITUTIONNEL
Le ministre de la Santé, assisté d’un secrétaire d’Etat aux handicapés
Les asso de handicapés ou de familles (Unapei, APF) articipent à sa mise en œuvre par l’intermédiaire du Conseil national consultatif des personnes handicapées
La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) contribue depuis 2005 au fi des établts accueillant des personnes âgées dépendantes ou des handicapés
Des maisons départementales des personnes handicapées, constituent un guichet unique d’accueil et d’accompagnement
Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation
La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (Cdaph) apprécie le taux d’incapacité, attribue les différentes prestations
Des programmes interdépartementaux définissent les priorités régionales définissent les priorités régionales concernant les financements alloués à la création ou à la transformation d’établissements ou services pr personnes handicapées
LA PREVENTION DES HANDICAPS CONGENITAUX
DES MESURES MISES EN PLACE DANS LE CADRE DE LA PMI
La planification familiale permet d’éviter les naissances non désirées, trop précoces ou trop tardives
La vaccination contre la rubéole vise à éviter les malformations (surdité, cardiopathie) dues à la survenue de cette maladie en début de grossesse
La surveillance de la grossesse par 7 examens prenatals gratuits doit s’effectuer dans une maternité adaptée au risque. Trois échographies sont habituellement pratiquées afin de préciser le nb de fœtus, et surtout de dépister une malformation chez l’enfant ou de prévoir la nécessité d’une césarienne
Un diag prénatal peut être pratiqué chez toute F enceinte qui présente des risques importants d’avoir un enfant handicapé, notamment trisomique (antécédents personnels ou familiaux, anomalie échographique ou biologique). L’étude du caryotype du fœtus, effectuée grâce à un prélèvement de liquide amniotique, doit permettre de rassurer les futurs parents ou de leur proposer une interruption médicale de grossesse, en leur laissant toute liberté de décision
Le congé de maternité, d’une durée min de 16 sem (3 sem au minimum avant la date d’accouchement) est essentiel ds la lutte contre la prématurité
L’accouchement est sécurisé grâce à la présence obligatoire d’un personnel spécialisé (pédiatre, obstétricien) et de matériel de réanimation, de même que l’emploi du monitorage et le recours à une césarienne en cas de risque pour l’enfant
Des services de réanimation néonatale accueillent les prématurés pour des soins spécialisés
Le dépistage de certaines maladies est systématique à la naissance : phénylcétonurie, hypothyroidie, mucoviscidose
Le suivi médical de l’enfant jusqu’à l’âge de 6 ans se fait grâce à 20 examens postnatals gratuits
LES DISPOSITIONS DE LA LOI DE 2005
Sont prévues : des formations pour les professionnels de santé, l’ouverture de consultations médicales de prévention spécifique, et la création d’un Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap.
LE DROIT AUX SOINS
L’assurance maladie
Les services de soins infirmiers à domicile ou ds des structures non médicalisées
Les maisons d’accueil spécialisé (Mas) et les foyers médicalisés sont destinés aux adultes gravement handicapés nécessitant une aide ds la vie quotidienne, des soins et une surveillance médicale constante
LE DROIT A LA SCOLARISATION
LA LEGISLATION
Depuis 1975, l’enfant handicapé est soumis à une obligation éducative, sa scolarisation se faisant de préférence en milieu ordinaire (intégration) ou en établissement adapté
Avec la loi du 11 février 2005, la priorité est donnée à l’intégration scolaire individuelle
L’Education nationale est tenue d’assurer une formation scolaire à tous les enfants ou adolescents handicapés qui sont inscrits de plein droit ds l’établissement scolaire le plus proche de leur domicile
Un projet personnalisé de scolarisation est élaboré après évaluation des compétences et des besoins de l’enfant, puis la Cdaph propose aux parents une orientation, et la mise en œuvre du projet est assurée par l’équipe de suivi de la scolarisation du département
Les enseignants doivent recevoir une formation initiale et continue à l’accueil et l’accompagnement des élèves handicapés.
L’INTEGRATION SCOLAIRE
MODALITES
L’intégration scolaire peut être :
Individuelle ds une classe ordinaire
Collective ds une classe spéciale : classe d’intégration scolaire (Clis) en maternelle ou primaire, unité pédagogique d’intégration (UPI) en collège ou lycée, section d’enseignement général et professionnel adapté (Segpa)
Sans soutien ou avec un soutien (pédagogique, psychologique ou thérapeutique) par un réseau d’aide spécialisée aux élèves en difficulté (Rased), un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), une consultation de pédopsychiatrie, ou un service de soins et d’éducation spéciale à domicile (SSESAD)
Des auxiliaires de vie scolaire (en nombre encore insuffisant) peuvent apporter aux élèves une aide à la vie courante, à l’écriture ou à la traduction
INTERETS
Pour l’enfant handicapé :
Elle le sort de sa marginalisation, lui conférant un statut d’élève comme les autres ;
L’enfant, se sentant valorisé, il va s’épanouir, prendre confiance en lui et devenir capable de progresser et d’acquérir son autonomie
Il va pouvoir acquérir les connaissances scolaires de base et les savoir être nécessaires à son insertion sociale et professionnelle ultérieure
Pour les enfants et adultes valides :
Cette expérience permet la reconnaissance réciproque des différences et capacités de chacun, et un apprentissage précoce de la tolérance
Le fait d’avoir affaire à des élèves en grande difficulté permet aux enseignants de réfléchir à leur pratique et à leur mode d’évaluation, de façon à axer la conduite de leur classe sur la réussite de tous et non sur la sélection
Pour les parents de l’enfant handicapé : c’est un espoir, un moyen d’accepter les limites de leur enfant.
LES ETABLISSEMENTS ADAPTES
Il s’agit de structures auparavant qualifiées d’ « établissements spécialisés » :
Instituts médico pédagogiques IMP, instituts médico professionnels (Impro) ou instituts médico éducatifs (IME) pour enfants ou adolescents handicapés mentaux
Instituts spécialisés pour malvoyants, malentendants ou infirmes moteurs
Instituts pour polyhandicapés
Instituts de rééducation pour les enfants ayant des troubles du comportement
De tels établissements peuvent être proposés à des élèves ayant de grosses difficultés d’apprentissage, mais ils ne doivent pas se substituer à l’Education nationale avec laquelle ils collaborent afin d’optimiser le parcours scolaire du handicapé
LE DROIT AU TRAVAIL
LA LEGISLATION
La loi de 1975 avait affirmé le droit de tout adulte handicapé au travail
La loi de 1987 oblige toute entreprise d’au moins 20 salariés à employer au minimum 6 % de travailleurs handicapés
La loi pour l’égalité des droits et des chances de 2005 :
Affirme le pp de non-discrimination ds le cadre professionnel
Etend l’obligation d’emploi d’un quota de 6% de personnes handicapées à la fonction publique
Ds le secteur privé, impose aux partenaires sociaux de négocier régulièrement sur les conditions d’accès à l’emploi
Favorise l’accès des handicapés au travail
Renforce l’obligation de reclassement applicable aux handicapés
LES MILIEUX DE TRAVAIL
C’est la Cdaph qui reconnaît la qualité de travailleur handicapé et oriente le handicapé vers le milieu ordinaire ou un CAT
L’EMPLOI EN MILIEU ORDINAIRE
Doit être privilégié :
Ds une entreprise ordinaire
Ds une entreprise adaptée (ancien atelier protégé)
Ds un centre de distribution du travail à domicile
L’EMPLOI DS UN ETABLISSEMENT OU SERVICE PAR LE TRAVAIL (SEAT)
Il concerne des handicapés graves, le plus souvent mentaux, ayant une faible capacité de travail et nécessitant un soutien médico social et éducatif. Ceux-ci sont aujourd’hui reconnus comme des travailleurs à part entière et des dispositifs cherchent à favoriser leur évolution vers le milieu ordinaire.
LE DROIT A L’HEBERGEMENT
Les foyers de vie ou occupationnels destinés aux adultes handicapés non autonomes
Les foyers d’hébergement : fin de journée ou week end
Le maintien à domicile
LE DROIT A L’ACCESSIBILITE
La loi de 2005 réaffirme le pp d’accessibilité généralisée et pose celui de la chaîne de déplacement
Les nouveaux bâtiments publics ou privés doivent être accessibles
Les communes doivent élaborer un plan de mise en accessibilité de la voirie
LES RESSOURCES DES HANDICAPES ET DE LEUR FAMILLE
L’ALLOCATION D’EDUCATION DE L’ENFANT HANDICAPE
Elle est versée sur décision de la Cdaph, à toute personne, quelles que soient ses ressources, ayant la charge d’un enfant présentant une incapacité supérieure ou égale à 80 %
L’ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPES
Sous condition de ressources pour adulte ayant incapacité d’au moins 80 % (50 % en cas d’inaptitude à l’emploi). A été revalorisée (711 euros/mois) car elle est désormais considérée comme un revenu d’existence
LES RESSOURCES DES TRAVAILLEURS HANDICAPES
En milieu ordinaire le salaire du handicapé dépend de son emploi et de sa qualif mais il ne peut pas ê inférieur au smic
En SEAT les intéressés bénéficient d’une rémunération garantie
LA PRESTATION DE COMPENSATION
Attribuée par la Cdaph sans condition de ressource, destinée à fi les surcouts liés au handicap, en prenant en compte le projet de vie de la personne
LA HAUTE AUTORITE DE LUTTE CONTRE LES DISCRIMINATIONS ET POUR L’EGALITE (HALDE)
Elle peut être saisie en cas de discrimination fondée sur le handicap ou la maladie
EPREUVE ORALE
Les obstacles à l’intégration professionnelle des handicapés
CH 15. LA BIOETHIQUE
Aucun chercheur, aucun médecin, aucun homme politique n’ose évoquer les progrès scientifiques sans réfléchir aux problèmes d’éthique qu’ils sont susceptibles de poser.
DEFINITION
La bioéthique, ou morale de la vie, étudie les pb moraux soulevés par les progrès des sciences du vivant (recherche biologique, médicale, ou génétique), de façon à y répondre de manière anticipée par des lois, afin d’éviter des abus et des dérives.
DESCRIPTIF : LES LOIS DE BIOETHIQUE
LEUR ELABORATION
La France a été pionnière en matière de réflexion sur la bioéthique.
Les lois de bioéthique de 1994 puis de 2004 ont ainsi succédé à des lois plus anciennes : loi Veil dépénalisant l’IVG (1975) et loi Cavaillet sur les prélèvements d’organes (1976), par ex. Elles ont été élaborées sous l’égide du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), dans le souci que soient toujours respectés les grands principes moraux unanimement acceptés :
- Egalité de tous face aux acquis de la science
- Respect des libertés individuelles
- Respect de l’être humain depuis le commencement de la vie
- Sauvegarde de la dignité humaine
LA LOI DE BIOETHIQUE DE 1994
Quatre volets :
1. La loi relative au respect du corps humain a posé des principes intangibles :
a. Inviolabilité du corps humain
b. Indisponibilité, non-instrumentalisation et non-commercialisation de corps humain
c. Gratuité et anonymat des dons
d. Protection du patrimoine génétique
2. La loi relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diag anténatal
3. La loi relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé a réglementé l’utilisation, la collecte, la conservation et la transmission d’informations à caractère personnel, càd permettant l’identification de la personne.
4. La loi relative à la protection des personnes se prêtant, sans profit personnel a prévu :
a. L’obligation de l’accord préalable d’un comité consultatif de protection des personnes ds la recherche biomédicale
b. La nécessité d’informer au préalable la personne concernée sur l’objet des recherches, la méthodologie utilisée, la durée et les contraintes de l’expérimentation, les risques prévisibles
c. Une indemnité compensatoire pour les contraintes subies
d. L’interdiction d’une telle expérimentation chez les mineurs et les majeurs hospitalisés sous contrainte, sauvegarde de justice ou curatelle
LA LOI DE BIOETHIQUE DU 6 AOUT 2004
Votée en révision de la précédente loi :
- Elle montre une certaine permanence :
o Maintien de l’interdiction du clonage humain
o Interdiction de principe de faire des recherches sur les cellules souches embryonnaires
o Maintien de l’interdiction de réimplanter post mortem un embryon « orphelin de père »
o Interdiction de protéger par un brevet un gène
- Elle élargit toutefois :
o Le diag préimplantatoire, qui reste réservé aux couples ayant une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique grave et incurable, en autorisant la naissance « d’un bébé-médicament »
o Les dons d’organes par des donneurs vivants
o Elle crée l’Agence de biomédecine
LES PROBLEMES
L’EXTREME RAPIDITE DES PROGRES SCIENTIFIQUES
- La législation doit être révisée régulièrement (en principe tous les 5 ans). Il s’agit de ne pas entraver la recherche, ni priver les malades des nouvelles thérapeutiques, tout en protégeant les droits fondamentaux de la personne.
- Parmi les questions que le législateur devra trancher, on peut citer :
o Faut-il lever le moratoire qui pèse sur les cellules souches embryonnaires ?
o Peut-on continuer à interdire l’AMP aux célibataires et aux couples homosexuels ?
o Faut-il lever l’anonymat des donneurs de gamètes et rémunérer ce don ?
o Faut-il dépénaliser la gestation pour autrui (GPA) ?
o Le DPI doit-il être élargi aux prédispositions à certains cancers ?
o Faut-il autoriser la pratique de l’euthanasie active sous certaines conditions ?
DES RETARDS DANS L’APPLICATION ET LA REVISION DE LA LEGISLATION
La loi de 1994 n’a été révisée qu’au bout de 10 ans, soit le double de la durée prévue, et celle de 2004 qu’en 2011
LES CAUSES
- Un très grand nombre de questions et un consensus difficile à atteindre
- Un mécanisme législatif et réglementaire trop lourd
- Des alternances politiques qui freinent l’avancement des réformes
LES CONSEQUENCES
La recherche française est parfois pénalisée, et les malades ou les familles privés du droit de bénéficier de certaines avancées de la science ou de la loi.
L’ABSENCE DE LEGISLATION INTERNATIONALE
- La plupart de nos voisins européens ont une législation plus libérale que la nôtre :
o Anonymat sur le don de sperme levé en Suède, Norvège, Pays Bas
o Mères porteuses aux Pays Bas, Royaume Uni, Grèce
o Les célibataires couples homosexuels peuvent bénéficier de l’AMP en Grande Bretagne, Espagne, Grèce
o Grande Bretagne, Belgique, Espagne admettent recherche sur l’embryon humain
o En Belgique le DPI est pratiqué sans critères de gravité ou d’incurabilité
o Luxembourg, Pays Bas et Belgique viennent de légaliser l’euthanasie.
- Aux USA, Obama vient de lancer la recherche sur les cellules souches embryonnaires en levant l’interdiction du fi fédéral de celle-ci.
- A quoi sert une législation française contraignante si, dans d’autres pays, on peut obtenir ou faire ce qui est prohibé en France ?
LES REMEDES
LA CONVENTION SUR LES DROITS DE L’HOMME ET LA BIOMEDECINE
Ratifiée par la France en 2011
LA LOI RELATIVE A LA BIOETHIQUE DU 7 JUILLET 2011
Elle maintient pour l’essentiel le statut quo :
- Maintien de l’anonymat sur les dons de gamètes
- AMP toujours réservée aux couples hétéro stériles
- Prolongation du régime d’interdiction de la recherche sur les cellules souches embryonnaires avec dérogations
- Ouverture du don de gamètes aux H ou F n’ayant pas d’enfant
- Autorisation du transfert d’embryons post mortem si le père y avait consenti
- Elargissement du don d’organe
DES REFLEXIONS SUR L’EUTHANASIE ACTIVE
- La mission Leonetti chargée d’évaluer la loi sur la fin de vie de 2005, puis le Sénat en janvier 2011, ont axclu de dépénaliser l’euthanasie active pour diverses raisons :
o Remise en cause de l’interdit fondamental de donner la mort
o Risque d’excès
o Difficultés pour déterminer la souffrance physique et psychique
o Emergence d’une pression inhumaine sur les malades
- Ces instances ont également refusé d’introduire ds le Code Pénal une « assistance médicalisée pour mourir » qui aurait apporté une mort consciente, rapide et sans douleur à des cas exceptionnels, en instaurant le droit de bénéficier d’une aide active à mourir pour une personne en situation grave et incurable ayant des souffrances intolérables.
EPREUVE ORALE
La loi sur la fin de vie a introduit en 2005 le droit au laisser mourir mais n’a pas dépénalisé l’euthanasie. Expliquez puis présentez votre opinion personnelle à ce sujet.
CH 16. LES DONS D’ORGANES ET LES DONS DE SANG
La transplantation d’un organe ou d’une partie du corps représente un espoir pour un nbr croissant de personnes malades ou handicapées à la suite d’un accident.
LE DON D’ORGANES ET DE TISSUS
DEFINITION
- Le don d’organes consiste à prélever, sur un individu décédé par mort encéphalique ou après arrêt cardiaque, ou bcp plus rarement vivant, un greffon pr le transplanter sur une personne malade.
- On réalise surtout des greffes rénales (63 % des greffes), de foie (22%)
- On peut greffer un organe ou un tissu prélevé chez un donneur (allogreffe) ou réaliser une autogreffe à l’aide d’un greffon (moelle osseuse, peau, doigt, main) prélevé sur le sujet lui-même
DONNEES STATS 2009
- 13 000 malades en attente de greffe
- 4 500 malades greffés
- 437 malades décédés faute de greffon
- 44 700 personnes porteuses d’un greffon fonctionnel
LEGISLATION ET ETABLISSEMENT
LA LOI CAVAILLET DU 22 DECEMBRE 1976
Elle a affirmé le pp du consentement présumé prévoyant que le prélèvement post mortem ne peut être effectué que si la personne décédée n’a pas fait connaître de son vivant (à sa famille ou à son médecin) son refus d’un tel prélèvement.
Un registre national automatisé des refus de dons d’organes post mortem permet à chacun de s’opposer de son vivant à tout prélèvement d’organes ou de tissus destinés à une greffe.
Un fichier des volontaires de don de moelle osseuse
LES LOIS DE BIOETHIQUE DE 1994 ET 2004
- Gratuité et anonymat des dons y sont affirmés
- Garanties sanitaires : les greffons font l’objet de tests de dépistage
- Conditions de prélèvement post mortem :
o Ceux-ci ne sont autorisés qu’après recueil de la volonté du défunt
o Un prélèvement ne peut avoir lieu qu’après un constat de la mort
o Le prélèvement et la transplantation ne donnent lieu à aucune rémunération particulière des médecins
o Le médecin ayant prélevé le greffon est tenu d’assurer la restauration complète du corps.
- Conditions de prélèvement sur une personne vivante :
o Le donneur doit faire partie de la famille du receveur
o Il doit être majeur
o Il doit être informé sur les risques qu’il encourt et doit consentir par écrit à ce don.
L’AGENCE DE BIOMEDECINE
La gestion et la coordination des dons et des greffes d’organes ont été placées sous l’autorité directe des pouvoirs publics
L’Agence de biomédecine, mise en place en 2005, est chargée :
- De promouvoir les dons en développant l’information du public
- De répartir les greffes en fonction d’une liste d’attente nationale.
- De contrôler la qualité des greffons avec l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
- D’évaluer l’activité de greffe et ses résultats
LES PROBLEMES
UN MANQUE CRUEL DE GREFFONS
LES CAUSES
- Une demande croissante de greffons
- La raréfaction des donneurs potentiels
- L’ambiguité de la loi sur les dons post mortem. En France, le taux des refus de don est assez élevé et en hausse (32 %) pour diverses raisons :
o Un accompagnement parfois insuffisant des familles confrontées à la mort brutale d’un proche
o L’ignorance par les proches de la position du défunt sur le sujet
o Des raisons religieuses
o La crainte que le corps soit mutilé, profané
o Un manque de confiance dans les médecins
- Des réanimateurs préleveurs pas toujours très motivés
LES CONSEQUENCES
Les transplantations d’organes voient leur nombre stagner
- De nombreux malades meurent ou attendent une greffe pdt des années
- Il existe des risques :
o D’attribution des greffons sur des critères éthiquement non acceptables
o De développement du trafic d’organes
- Le nb de greffes à partir de donneurs vivants augmente, surtout pour les greffes de rein.
DES PB D’ETHIQUE
- Le prélèvement d’un organe chez une personne vivante et bien portante pose certains problèmes moraux
- Des « premières chirurgicales » (greffe des deux mains, d’une partie du visage) réalisées en France ces dernières années, ont soulevé des polémiques.
LES REMEDES
DES ACTIONS DE SENSIBILISATION DU PUBLIC
LES MOYENS UTILISES
- Le don d’organe a été déclaré grande cause nationale en 2009 :
o Campagne de sensibilisation ds les media
o N° vert d’information
o Guide d’information
- La loi de bioéthiques du 7 juillet 2011 prevoit de nouvelles actions d’information
LEURS BUTS
- Inciter davantage de personnes à exprimer leur position sur le don d’organe
- Apporter une information claire sur le prélèvement d’organes
- Développer les arguments en faveur de ce don
LE DEVELOPPEMENT DE L’ACTIVITE DE PRELEVEMENT
- Integration par la loi de bioethique de 2004, du prelevement d’organe ds les missions de service public des établissements de santé afin de le rendre obligatoire
- Meilleur recencement des patients en état de mort encephalique
- Augmentation du nb de ces centres
- Prélèvements plus fréquents de greffons chez des donneurs âgés de plus de 65 ans
- Augmentation du recours aux donneurs vivants :
o Tout prelevement sur un donneur vivant doit être soumis à l’autorisation d’un comite d’experts
o La loi de bioethique de 2011 autorise le don croisé avec un autre couple donneur/receveur en cas d’incompatibilité médicale au sein des paires, et le don par un ami proche.
DES PROGRES MEDICAUX PORTEURS D’ESPOIR
Les greffes intrafamiliales mais surtout non apparentées de cellules souches hematopoietiques pouvant etre prélevées ds la moelle osseuse, le sang circulant, ou le sang placentaire du cordon ombilical, sont en constante progression. Pr traiter leucémies
LA “DECLARATION D’ISTAMBUL SUR LE TRAFIC D’ORGANES ET LE TOURISME DE TRANSPLANTATION »
Rédigée en mai 2008, elle condamne solennellement ces pratiques
LE DON DE SANG
DEFINITION ET INTERETS
- Le don de sang est possible entre 18 et 65 ans
- La transfusion sanguine est indispensable pour traiter les leucémies, d’autres maladies sanguines et les hémorragies importantes pouvant survenir lors d’un accouchement
DONNEES STATS 2009
LA LOI SUR LA BIOETHIQUE 1994
Le corps ne peut pas faire l’objet d’un commerce, le don de sang est anonyme et gratuit
L’ETABLISSEMENT FRANCAIS DU SANG (EFS)
Créé en 1999, ce service public a pour mission de garantir l’autosuffisance nationale en produits sanguins. Il repose sur la générosité des Français
LE DISPOSITIF DE SECURITE TRANSFUSIONNEL
- L’Agence française de securité sanitaire des produits de santé est chargée de vérifier la qualité des tests et des produits et les bonnes pratiques ds les centres de transfusion
- Le dispositif visant à limiter le risque de transmission d’une maladie infectieuse lors d’une transfusion comporte les mesures suivantes :
o Questionnaire visant à éliminer du don les personnes à risques
o Test de sécurité
o Recours à l’autotransfusion
- Un fonds d’indemnisation a été créé en 1991 pr indemniser les hemophiles et les transfusés victimes d’une contamination à la suite d’une transfusion
LE PB : L’INSUFFISANCE DES DONS
- Les dons de sang sont insuffisants pour couvrir la demande croissante en produits sanguins du fait du vieillissement de la pop et des progrès de la medecine
- La collecte des dons de sang placentaire n’est pas assez développée, or le « sang de cordon », riche en cellules souches hematopoietiques, represente une therapeutique alternative efficace pr les patients atteints de maladies graves (leucemie)
LES SOLUTIONS
DES CAMPAGNES DE SENSIBILISATION AU DON DU SANG
Sensibiliser le public à la pénurie de sang ds les hopitaux
Inciter à donner régulièrement son sang. Efficacité de cet acte
L’AMELIORATION DES COLLECTES
- Organisation de collectes de sang sur les lieux de travail
- Collecte du sang placentaireplus « dechet », mais « ressource therapeutique »
LE RENFORCEMENT DE LA SECURITE DES TRANSFUSIONS
Application de certaines techniques d’inactivation virale aux produits fabriqués à partir du plasma.